Folke

Stand Dezember 2004

Intersexualität war bei uns ein absolut unbekanntes Thema.
Es gab für uns nur Mann und Frau.
Schnecken sind Zwitter (in der Schule so gelernt) und bei den Seepferdchen sind die Männchen schwanger und bekommen die Kinder.

Dies ist unsere Geschichte.

Unser Kind wurde vor 4 Jahren per Kaiserschnitt geboren. Ein Mädchen. Kein Zweifel.
Auch nicht von Seiten der Ärzte, so schien es.
Einen Tag nach der Geburt, sprach der Chefarzt der Kinderklinik mit mir nur über ein „kleines Problem“. Die Klitoris des Kindes wäre etwas vergrößert, so sagte er. Das könne schon einmal vorkommen, da im Mutterleib während der Schwangerschaft alle Hormone im erhöhten Maße vorkommen würden, auch Testosteron. Und diese Hormone hätten natürlich auch Einwirkung auf das Baby und könnten somit der Auslöser gewesen sein. Außerdem wären auf dem Ultraschall, bei der Routinekontrolle, zwar eine Gebärmutter und Scheide, aber keine Eierstöcke zu erkennen gewesen.
Eierstöcke haben zwar nur Stecknadelkopfgröße bei Neugeborenen und sind daher manchmal schlecht zu erkennen, doch es wäre ihm lieber, wenn zur Kontrolle eine genetische Blutuntersuchung durchgeführt werden würde. Es könnte sein, dass das Baby männlich wäre, aber er würde es nicht glauben und daher den Test nur zur Vorsicht machen.
Mein erster Gedanke war, warum soll sie 10 Jahre oder so als Mädchen leben, wenn sie doch ein Junge ist und so gab ich meine Einwilligung zu der Untersuchung.
Welches Geschlecht dieses Kind hatte, ob Mädchen oder Junge, war für uns nicht wichtig.
Das wichtigste für uns war ein gesundes Kind zu haben und das sie das war, bekam ich gleich von dem Arzt bestätigt. Etwas ungewöhnlich kamen mir nur die Blicke der Kinderkrankenschwester vor, die an dem Gespräch teilnahm. Da ich aber aufgrund des Kaiserschnittes mein Baby noch nicht selbst gewickelt und ihr Genital daher auch noch gesehen hatte, habe ich mir nichts weiter dabei gedacht. Nachdem ich die Kleine dann zum ersten Mal alleine fertig gemacht hatte, ging das Gedankenkarussell sofort los.
Dieses kleine Genital, das in meinen Augen weiblich war, sollte zu einem Jungen gehören?
Wir hatten schon einen Jungen und der sah eindeutig anders aus.
Auch wenn die Schönheitschirurgie heute schon Gewaltiges vollbringt, ein Penis fällt nicht vom Himmel und sie hatte definitiv keinen.
Andererseits, wie groß ist/ hat eine Klitoris zu sein?
Kann man für Körperteile Maßeinheiten festlegen?
Gibt es auch Maßtabellen für Arme, Beine, Ohren oder Nasen?
Fragen über Fragen gingen mir durch den Kopf...
Richtig stutzig wurde ich aber erst, als die Blutprobe genommen wurde. Wenn ich meine Gefühle von damals beschreiben sollte, würde ich schon sagen, dass es danach sehr in Richtung Angst, um nicht zu sagen leichte Panik, ging. Ich konnte dabei sein und habe den behandelnden Arzt gefragt, wie lange man auf das Ergebnis warten müsste.
Er meinte, es würde cirka sechs Wochen dauern. Auf meine Frage: „Was passiert, wenn sich herausstellt, dass sie genetisch ein Junge ist?“ kam nur die Antwort. „Das sehen wir, wenn das Ergebnis vorliegt!“ Diese Aussage war alles, was ich von den Ärzten als Antwort erhielt. Kein: dann muss dieses, jenes oder welches getan werden. Kein weiterer Kommentar. Nichts.
Es war die einzige Antwort für die nächsten Wochen, egal ob Krankenhaus oder Kinderarzt. Wir hatten zwar ein sehr komisches Gefühl, schoben es aber erst einmal in den Hintergrund, denn die Freude über unser gesundes Baby überwog und so versuchten wir die ersten Wochen zu genießen. Nur über ein Thema waren mein Mann und ich uns sehr schnell einig: Keine Operationen!
Wenn ihr äußeres Genital auch nicht ganz in die „normale“ Vorstellung passte, so war es doch ein Teil von ihr und somit genauso geliebt und akzeptiert von uns, wie das ganze Kind.
Nach acht Wochen ohne eine Nachricht haben wir dann den Kinderarzt angerufen, ob denn das Ergebnis des Bluttest immer noch nicht vorliegen würde. „Ähm, doch. Sehr selten. Ich werde sie an einen Spezialisten überweisen, nur habe ich dort noch keinen Termin bekommen können“, war die Antwort. Nach dem Ergebnis mussten wir gesondert nachfragen und bekamen zur Antwort:
Karyotyp 46XY, unauffällig männlich.
Nach dieser Aussage hatte ich, als Mutter, cirka 14 Tage echte Probleme.
Wie soll es nun weitergehen?
Ein riesiger Korb rosa Wäsche. Anziehen oder nicht?
Was sagt sie/er dazu, wenn sie/er später farbige Kinderbilder ansieht und sich als Mann in rosa Babywäsche wieder findet?
Solche Sachen eben. Eigentlich unwichtig, aber auch normal.
Doch endlich bekommen wir den Termin und ich dachte nur, hier erzählt dir niemand etwas und nun geht es ab zum Spezialisten. Und wir gehen da hin, wie „Hein Blöd“, und verstehen nur die Hälfte, wenn überhaupt. Denn es musste ja etwas extrem Schlimmes und Ungewöhnliches sein, was unserem Baby passiert war, ansonsten hätten uns die Ärzte ja vernünftig aufklären können...
Aber was tun???
Die Idee: Internet.
Und wir hatten Glück. Wir sind sehr schnell auf jemanden gestoßen, der auch ein Kind hatte, wie wir. Und diesem Jemand sind wir sehr dankbar, denn er hat uns die erste Tür aufgemacht, auf unserem Weg im Verständnis und Umgang mit Intersexualität.
Wir bekamen sehr viele Informationen, die uns schon einmal mit einem großen Grundwissen versorgten, bevor wir mit einem „Spezialisten“ gesprochen haben. Das gab uns das Gefühl weniger hilflos und nicht völlig ausgeliefert zu sein. Es tat gut sich mit jemanden auszutauschen, der einen verstand, weil er ähnliches erlebt hatte.
Und so gewappnet fuhren wir zu unserem „Spezialisten“, wo es zwar auch eine kurze Untersuchung und wieder eine Blutprobe, aber dafür sehr viel Gesprächszeit gab. Endlich nahm sich ein Arzt die Zeit, uns zu erklären, was los war! Und dies in einem Sprachgebrauch, den auch Nichtmediziner verstehen konnten! Wir waren angenehm überrascht. Es gab auch kein „wir müssen sofort operieren“, wie viele andere Eltern es anscheinend immer noch hören. Zwar wurden wir auf ein Entartungsrisiko der Keimzellen hingewiesen, aber eine Entscheidung über die Entfernung, der bei unserem Kind nicht ausgebildeten Gonaden, stand erst einmal nicht zur Debatte.
Statt dessen erhielten wir den Flyer der XY-Frauen und jede Menge weiterer Informationen, wie die, dass nur die richtige Menge Testosteron während einer bestimmten Phase der Entwicklung im Mutterleib bewirkt, dass ein Junge geboren wird. Nur manchmal wirken die Hormone nicht, oder nur teilweise und dann ist das Baby eben intersexuell. Steht also irgendwo in der Entwicklung zwischen Mann und Frau.
Nun kam aber die Gretchenfrage auf uns zu: Wie erzieht man ein solches Kind?
Weiblich „prägen“? oder doch lieber männlich?
Nach unserem deutschen Recht haben wir ein Mädchen, da die Gesetze nur Männlein und Weiblein kennen.
Wir, als Eltern, aber haben uns geeinigt, zu versuchen, den Mittelweg zu finden.
Frei nach dem Motto „Leben und Leben lassen“
In der Praxis sieht es dann so aus, dass wir ihr z.B. den Freiraum geben, das anzuziehen, was sie möchte, bzw. so lange sie nicht meckert, wird das genommen, was da ist.
Egal, ob es vom großen Bruder kommt oder von der Cousine.
So darf auch der Weihnachtsmann einen Bagger bringen und einen Fußball, wenn es auf dem Wunschzettel steht und es muss keine Puppe unter dem Weihnachtsbaum liegen, es sei denn, sie wird gewünscht.
Nachdem wir im ersten Jahr alle 6 Wochen zur Urinuntersuchung und alle 3 Monate zur Sonographie mussten, um die Nieren regelmäßig zu kontrollieren, wurden wir von den Ärzten noch einmal ausdrücklich auf das Entartungsrisiko hingewiesen, dass gerade in Diagnosefällen wie unserem, im Kleinkindalter von 2 bis 6 Jahren, gehäuft auftreten würde.
Wieder saßen wir da, das Gedankenkarussell drehte sich, und wir wollten keine Operation. Sie war so geboren worden, warum konnte sie nicht bleiben, wie sie war bis sie selbst eine Veränderung wünschte?
Doch wir machten uns natürlich große Sorgen um die Gesundheit unseres Kindes. Was wäre, wenn sie nun eine Niere verlieren würde? Dies wäre der günstigste Fall, so wurde uns gesagt, wenn das Gewebe entarten würden. Der ungünstigste wäre der Befall des Rückenmarkes, sprich, Ergebnis: Tod.
Dazwischen lag das Schicksal der Dialyse. Also, insgesamt nur nette Aussichten.
Wir brauchten mehr Informationen, mehr pro & contra für unsere Entscheidung.
Daher setzten wir uns mit allem auseinander, was wir bekommen konnten: Medizinische Fachliteratur, Ärzte, Selbsthilfegruppen, AGGPG (Postgender) und diversen Privatpersonen. Wir führten viele Telefonate, schrieben diverse E-Mails, wägten ab und überlegten. Überall trafen wir auf offene Ohren, jeder hat uns auf unserem Weg zu unserer Entscheidung ein kleines Stück weitergeholfen. Dafür sind wir allen verbunden. Von einer Seite, leider nicht der ärztlichen, kam dann der Vorschlag zur CT (Computertomographie). Dabei kann man schon einmal feststellen, wie die inneren Organe sich ausgebildet haben, bzw. wo es Probleme gibt. Leider war das dann bei uns der Fall. Aber was war es? Niemand konnte eine genaue Definition geben, aber die Vermutung ging aufgrund der Bilder eher in Richtung einer Gewebeveränderung. Ob gutartig oder bösartig konnte nicht gesagt werden. Daher entschlossen wir uns, die Einwilligung zur Entfernung der Gonadenstränge zu geben. Eine Genitalanpassung, die uns vorsichtig angeboten wurde, haben wir aber abgelehnt. Uns war nur die Bewahrung der Gesundheit wichtig. Keine Anpassung an irgendwelche Normen aus Fachbüchern.
Diese Einwilligung war keine leichte Entscheidung für uns. Aber solange unser Kind nicht für sich selbst entscheiden kann, müssen wir es für sie tun, nach bestem Wissen und Gewissen.
Dies alles ist nun über 2 Jahre her. Die Kleine hat die Operation sehr gut überstanden. Körperlich und Geistig. Es gab keine Panik vor Ärzten oder weißen Kitteln und keine Albträume. Und so soll es bleiben. Sie entwickelt sich prächtig.
Ihre weibliche Seite ebenso wie ihre männliche. Meistens ist sie ein Mädchen, wozu sie ja auch alle „gesetzlichen Rechte“ hat, aber genauso gibt es ab und zu Tage, an denen sie ein Jungen-Mädchen oder nur ein Junge ist. Und auch auf diese Seite ihrer Persönlichkeit hat sie ein Recht.
Zum „Onkel Doktor“ geht es nur noch, wenn es sein muss, also im normalen Krankheitsfall und ansonsten gibt es keine gesonderten Untersuchungen. Eben wie bei jedem anderen Kind auch und so soll es vorerst auch bleiben. Irgendwann wird sie wieder mehr mit Ärzten zu tun bekommen, allein durch die sicher notwendigen Hormonersatztherapien und die eventuell noch anstehende Scheidenoperation, über die sie schon jetzt, wie auch über alles andere, aufgeklärt ist.
Doch bis dahin ist noch Zeit und es heißt abzuwarten, denn wer weiß, vielleicht möchte sie später keinen Frauenkörper, sondern hat das Gefühl, ihr eigenes Körperbild entspricht eher dem des Mannes. Vielleicht fühlt sie sich auch zwischen diesen beiden Geschlechtern am wohlsten. Egal welche Entscheidungen sie treffen, welche Wünsche sie äußern wird, wir werden versuchen, sie im Rahmen unserer Möglichkeiten zu unterstützen.
Deshalb haben wir uns den XY-Frauen angeschlossen, denn sie soll nicht aufwachsen mit dem Gefühl ein Sonderfall oder eine Seltenheit zu sein, sondern sie soll andere Menschen kennen lernen, die so sind wie sie, Erwachsene und Kinder, und sich mit ihnen austauschen. Damit sie auch den verschiedenartigen Umgang mit Intersexualität kennen lernt, um ihren persönlichen Weg zu finden.
Ein Vorteil ist, in unseren Augen, auch die Einbindung sprich Aufklärung des Umfeldes. Wir haben nie ein Geheimnis aus unserer Situation gemacht, sondern von Anfang an offen darüber gesprochen, mit Verwandten wie auch Bekannten. Genauso, wie wir über andere Probleme reden würden, nicht mehr und nicht weniger. Natürlich war es ein Prozess und es ist sicher immer eine Überwindung, das erste Mal darüber zu sprechen.
Aber wir haben uns überlegt, was für alle Beteiligten das Beste ist, wie wir alle gut mit dem Thema Intersexualität umgehen können. Auch mit dem Hintergedanken, dass wir nicht wissen, wie unser Kind sich mit den Jahren entwickeln bzw. fühlen wird. Es soll dann kein großes Geheimnis, keine Lüge zwischen uns stehen und unser Leben belasten. Sie soll verstehen, was mit ihr passiert ist und warum wir einer Operation zugestimmt haben oder warum sie vielleicht anders empfindet oder reagiert als ihre Freundinnen oder Freunde. So, wie sie ist, ist sie in Ordnung, denn wir sind alle anders, eben Individuen, die sich von einander unterscheiden.
Dies zu verstehen und sich selbst zu akzeptieren, dabei wollen wir ihr helfen.
Noah Gordon zieht in „Der Schamane“, den Vergleich, dass ein Körper wie ein Haus für die Seele ist.
Wer hat da das Recht Maßstäbe zu setzen, wie die Größe eines Genital, um zu sagen, wie dieses „Haus“ eines Anderen auszusehen hat? Und was ist normal ? Wie sollte man es nur an diesem äußeren Bild festmachen, die Normalität?
Persönlichkeit, das eigene „ICH“, kann nicht mit dem Skalpell ins „Normale Maß“ gebracht werden!
Wir wollen weiterhin versuchen, auf Intersexualität aufmerksam zu machen um so viele Menschen wie möglich für das Thema zu sensibilisieren. Denn unser Kind hat kein Problem und wir auch nicht, sondern wir leben in einer Nichtaufgeklärten Gesellschaft, die nur schwarz und weiß kennt und über die vielen Grauzonen zwischen Mann und Frau nicht informiert wird.
Obwohl ich mir im Lauf der Jahre des Öfteren die Frage gestellt habe, ob dies denn, in unserer auch sexuell so offenen Welt, vor allem von denen ganz oben, überhaupt gewünscht wird ...

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